Новости (2022 Апрель)
Наш Нурбол москвич, но его бабушки живут далеко — в Киргизии
Малыш очень соскучился по бабушкам, а они по внуку. И мама с Нурболом поехали в гости к бабушкам! Теперь не только Нурбол и фиолетовый Мишка были в мечети на Исык-Куле, но и детские врачи в Киргизии познакомились с нашими любимыми путешественниками! Счастье — это жить здесь и сейчас.
Когда есть лечение, можно жить обычной жизнью
Учиться в школе, путешествовать в каникулы, познавать мир и радоваться каждому дню. Такие простые обычные человеческие радости. Как классно, что есть лечение для мпс-2! Спасибо, мы — живем!
В Малоярославце красиво всегда!
Зимой и летом, осенью, а особенно весной! Любуйтесь вместе с нашим Сашей и его семьей.
Не знаем, как вы готовитесь к 15 мая, дню осведомлённости о мукополисахаридозе
А Маша и Даша из Маркса, перемеряли все футболки, переобнимали всех мишек и покрасовались перед зеркалом со всеми сумками! Девчонки!
А у нас Саша на качелях катается, Вова кашу варит в домике, мама гуляет по огороду и слушает пение стрижей, Глеб в саду
А папа нам зарабатывает денежки.
Вот такое доброе утро у многодетных мам. Тишину по достоинству могут оценить и весной насладиться. Лекарства, получили, капельницы по расписанию. Счастье есть!
Пишут нам из чудесного города Темрюк
Добрый вечер, спасибо большое Вам за помощь, заботу, за веру в чудо, доброту и надежду! Ребенок обеспечен системами на ближайшее будущее!