Новости (2024 Февраль)

буква — Я

Вместо выпускания шаров в небо, мы уже начали ежегодно высаживать сиреневый сад, но и этого нам кажется недостаточно. В редкий день — за ночь до весны мы будем кормить птиц волшебными зёрнами наших желаний. Предлагаем вам поддержать наш флешмоб. Покормите птиц в последний день зимы! Пусть они на своих крыльях унесут наши желания и они исполнятся! Мы хотим лечения для всех редких пациентов! Излечения для всех типов мукополисахаридоза и равного доступа для всех орфанный пациентов!

Сын стал очень эмоциональный, через эмоции нам стало проще, понять его, как правило показывает свое недовольство, если его не понимают, дерется.
Из плюсов начал появляться зрительный контакт, стал смотреть в глаза не только на родных, но и посторонних людей.

Так вышло, что свой взрослый День Рождения, Саша отмечает далеко от меня( В НЦЗД☺️ Папа обещал сделать праздничные фото☺️ А пока просто теплые и согревающие фото с моря☺️
С днем рождения🥳🥳🥳

28 (29) февраля день осведомлённости о редких заболеваниях. У моего сыночка Эмира Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Для нас это первый февраль с таким редким днём и не последний. Но редкий он не только для нас но для многих деток и взрослых с редкими заболеваниями, о которых, я думаю многие то и не слышали. Но очень хочу и буду делиться информацией о нашем заболевании. А также о нашей жизни, котрую мы проживаем и будем жить полноценно, увлекательно, используя все возможности.

Благодарна, что на нашем пути всегда попадаются люди, которые возвращают любовь к жизни, к себе, веру в светлое будущее, надежду на долгие лета! Тимур — это человечек, который, как солнышко, даёт энергию не только близким, но и окружающим!