Новости (2024 Февраль)

Февраль — месяц осведомленности о редких заболеваниях. Мы рассказываем про МПС. При мукополисахаридозе страдают все органы, поэтому важно найти правильный выбор что может ребенок и что ему нравится , поэтому наши любимые врачи, мамочки и добрые волшебники с нами 24/7 всегда, приходят на помощь и советуют нам чтоб все правильно мы сделали. Лиза очень любим плавать в бассейн, заниматься иппотерапией, плавать с дельфинами и просто солнышко и морюшко!

Наши мпс девчонки говорят, что у их доктора красивые глаза и свои ресницы, а мальчишки обещают вырасти и жениться на своём докторе. Думаете, так бывает со всеми докторами? А вот и нет! Только с самыми лучшими и любимыми! Прошли годы, а любовь только крепче стала…

Э — элапраза

Мпс — это диагноз, но он не мешает любить и быть любимым! Обычные радости жизни нам тоже доступны. Главное — быть счастливым несмотря ни на что!

И я хотела бы поделится с Вами нашей историей «знакомства» и жизнью с синдромом Хантера. Нашего сына зовут Петр. Это наш единственный сын. С рождения Петя рос и развивался, как обычный ребенок. Ходить начал в 10 месяцев, был любознательным и веселым малышом. В 1 год и 8 месяцев пошел в детский садик. Детский сад очень любил (сегодня детский сад вспоминает с ностальгией )))) ), только посещал его редко. Каждый месяц по две недели мы проводили на больничном. ОРВИ, бронхиты, пневмонии, ангины, отиты не оставляли в покое нашего Петю. Все знакомые говорили «перерастет и болеть не будет». Мы с мужем все ждали, когда же наш ребенок повзрослеет и перестанет болеть.

Из положительного продолжаем читать и писать, кажется ему это стало даваться легче, спит по прежнему лучше, так же стал легче отходить ко сну, повысилась выносливость. Из отрицательного появилась повышенная потливость. Наблюдаем дальше.