Новости (2024 Февраль)
Сегодня в Общественной Палате РФ прошел круглый стол «Мукополисахаридоз вчера, сегодня, завтра…»
Профессора и доктора наук, специалисты, занимающиеся мпс темой с 2006-7-8 года рассказали о перспективах и ближайшем будущем мпс семей. Много вчерашних чаяний и надежд сегодня — завтра сбудутся!
Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребенок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи
Это дает силы бороться за жизнь своих особенных деток, поддерживать друг друга в этой борьбе с бюрократией государства, творить невозможное – менять законы, добиваться лечения через суд, регистрировать лекарства, привлекать внимание общества, в конечном итоге – делать мир лучше???
Врачи, занимающиеся пациентами с орфанными болезнями всегда редкие
По своим душевным качествам, по пациентоориентированности. Потому, что постоянно учатся и повышают свою экспертизу. Да хотя бы просто потому, что из как настоящих бриллиантов — всегда единицы! Мы — мамы мпс пациентов знаем, что всегда найдем помощь и поддержку в их лице. Спасибо, что вы есть!
Что для вас означает месяц осведомленности о редких заболеваниях?
Для нас — это совершенно обыкновенная жизнь. 365 или 366 дней радости и счастья от сегодня. 365 или 366 поводов для доброго утра, прекрасного дня и чудесного вечера. Потому, что нам не фиолетово. Вот такие прекрасные МПС новости.
Вот такой вот мастер-класс вышел в этот раз у нас. В честь редкого дня решили сотворить вареники!
Мы сегодня
рано вышли
С тестом занялись
С утра
Разморозили
Мы вишню
Взялись
Дружно
Раз и два
Трали Вали
Тили тили
Мы вареники
Слепили
Красота и вкуснота
Не вареник
А мечта!