Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости (2024 Февраль)

Сегодня в Общественной Палате РФ прошел круглый стол «Мукополисахаридоз вчера, сегодня, завтра…»

22 февраля, 2024

Профессора и доктора наук, специалисты, занимающиеся мпс темой с 2006-7-8 года рассказали о перспективах и ближайшем будущем мпс семей. Много вчерашних чаяний и надежд сегодня — завтра сбудутся!

Читать дальше

Редкий алфавит

22 февраля, 2024

Щ — щука

Читать дальше

Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребенок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи

22 февраля, 2024

Это дает силы бороться за жизнь своих особенных деток, поддерживать друг друга в этой борьбе с бюрократией государства, творить невозможное – менять законы, добиваться лечения через суд, регистрировать лекарства, привлекать внимание общества, в конечном итоге – делать мир лучше???

Читать дальше

Врачи, занимающиеся пациентами с орфанными болезнями всегда редкие

15 февраля, 2024

По своим душевным качествам, по пациентоориентированности. Потому, что постоянно учатся и повышают свою экспертизу. Да хотя бы просто потому, что из как настоящих бриллиантов — всегда единицы! Мы — мамы мпс пациентов знаем, что всегда найдем помощь и поддержку в их лице. Спасибо, что вы есть!

Читать дальше

Что для вас означает месяц осведомленности о редких заболеваниях?

14 февраля, 2024

Для нас — это совершенно обыкновенная жизнь. 365 или 366 дней радости и счастья от сегодня. 365 или 366 поводов для доброго утра, прекрасного дня и чудесного вечера. Потому, что нам не фиолетово. Вот такие прекрасные МПС новости.

Читать дальше

Вот такой вот мастер-класс вышел в этот раз у нас. В честь редкого дня решили сотворить вареники!

12 февраля, 2024

Мы сегодня
рано вышли
С тестом занялись
С утра
Разморозили
Мы вишню
Взялись
Дружно
Раз и два
Трали Вали
Тили тили
Мы вареники
Слепили
Красота и вкуснота
Не вареник
А мечта!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова живи и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: живи 300

В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.

После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.

Информация для абонентов

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.

Договоры оферты: МТС, билайн (лимиты), Мегафон, Yota, Т-Мобайл, Теле2.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону support@mixplat.ru

Оферта о благотворительном пожертвовании