Новости (2024 Февраль)

Не было понятия редкие болезни… еще много труда и сил нужно было вложить в старт терапии каждого нового пациента…

Мастер-класс
А на нем долма
Это явь а не сон
Вы поверьте
Ну, в лучше
Еще и проверьте!

Фиолетовый мишка появился благодаря сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство. Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?”

Это 15 лет счастья и радости за нее и ее чудесную семью. 15 лет побед и восторга! Благодарности и веры!

Будем рассказывать о нем весь февраль.

И с каждым годом растет число вовлечённых в это праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, выставки, балы и другие мероприятия. Их проводят не только для того, чтобы выручить средства на помощь больным детям, это также призыв обратить внимание общества и государства на важность проблемы редких (орфанных) заболеваний, на трудности диагностики и малочисленность научных исследований, на огромную стоимость медикаментов, на отсутствие социальной и психологической поддержки на должном уровне.