Новости (2024 Февраль)
Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных заболеваниях) мы придумали редкий алфавит
Будем рассказывать о нем весь февраль.
Мама Настя пишет про будни Саши: Наши учебные будни
Когда карандаш выпадает из непослушных пальчиков,на помощь приходит учитель! Линия немного кривая? Неет-это так и должно быть? Один из самых любимых уроков-домоводство? Сейчас сгущенки добавим,все перемешаем и самый вкусный торт-муравейник готов? Уроки бывают разные!И не важно,что буквы и цифры никак не запоминаются и не пишутся! Зато торты получаются на отлично?☺️
Близится день осведомлённости о редких заболеваниях — 28 (29) февраля
Многие мамы, который сейчас получают диагноз своего малыша, не представляют насколько они счастливые! Лекарства созданы! Препараты зарегистрированы! Федеральная программа и БФ «Круг Добра» обеспечивают терапию по жизненным показаниям. Можно жить счастливо здесь и сейчас! Не биться годами в судах за лекарство.
Редкие лети и редкие взрослые… редкие диагнозы и редкие болезни… все мы неповторимые и исключительные
Самые важные для близких, самые любимые для родных. Самые дорогие… для всех нас — редкое счастье жить!