Новости (2023 Ноябрь)

Хотим сказать огромное спасибо «Хантер-синдром» за посылочку, которую мы получили, в ней такие необходимые нам иглы для порта. Снежана, Катя, Вика — вы настоящие волшебницы, спасибо огромное! ???

День рождения, открытие персональной выставки и арт терапия. 3 события в один день, и все благодаря одному человеку, которая объединяет людей -Снежане Митиной. Отдохнули душой в приятной дружеской атмосфере, в галерее Лега, на Нижнем Кисельном переулке 3. Благодарим прекрасного художника Жанну Бхаскер, за мастер — класс, арт терапию, мы раскрасили свой осенний день яркими летними подсолнухами. Благодарим всех за организацию, было очень весело, вкусно и уютно.

С новыми силами приступим к занятиям. Сейчас Егор учится дома, но посещал школу до 7 класса, пока позволяло состояние здоровья. К сожалению, для 3 типа мукополисахаридоза нет лечения и постоянные реабилитации единственное, что замедляет ухудшение состояния. Поэтому так ценно проводить уроки в интересных местах, например ботанический сад. Интересно было не только ученику, но и маме: увидели яркие цветы, куколок бабочек, которые со дня на день превратятся в бабочек, покормили рыбок, сурикатов и обезьянок.

Спасибо большое Снежане и Жанне за организацию и проведение мастер-класса, на котором я была впервые. Для меня это событие было как Арт-терапия, время душевного спокойствия и отвлечения от каждодневных проблем.
Приятная атмосфера и дружеская компания!
Желаю всем почаще насыщаться яркими красками, как наши подсолнухи!!!
Мне очень понравилось!

нашей чудесной Снежаны. Под предводительством художника-педагога Жанны Бхаскер, мы написали 17 прекрасных подсолнухов. Спасибо всем за прекрасный день!!! Получила массу положительных эмоций и позитивного заряда! Очень здорово, что есть такие мероприятия, где можно отдохнуть, расслабиться душой и «выдохнуть». Все было очень душевно и здорово!!!
Волшебство творилось в галерее «ЛеГа» на Нижнем Кисельном переулке, д 3, где сейчас проходит выставка нашей Снежаны! А начиналось всё тоже с мастер-классов)))

Мы очень ждём и надеемся на лекарство, которого пока нет.
Нашей дочки в 2016 году был диагностирован мпс 3А. За это время мы научились многому, ценить каждый день, веселиться и радоваться каждому мгновению.