Новости (2022 Январь)

У нас трое деток: Дарья — 16 лет, Максим — 8 лет  и Михаил — 3 года. История Дарьи началась как у всех обычных детей. Росла и радовала родителей. Но в 5 лет мы (родители) начали замечать, что Дашенька сутулится и очень часто спотыкается. С тех пор начались наши постоянные походы к врачам.

Кубань засыпало снегом, как не выйти и не слепить снеговика.
Доминика радуется снегу и со всей семьей слепила самого красивого снеговика! Какое счастье, радоваться снегу и делиться радостью со всеми!

Ульянов Никита Васильевич, 17.10.2011 г.р., до 5 лет рос и развивался как обычный ребенок, была повышенная активность и небольшие отставания в развитии, но мы считали, что это было связано со слухом, так как у нас были проблемы с ушками. Частые отиты не проходили бесследно, и нам приходилось делать операцию по шунтированию, за период с 1,5 лет до 6 лет нам сделали 3 операции.

Я, Качан Елена Юрьевна, имею сына Качан Николая Игоревича 12.02.2003гр. страдающего редким генетическим заболеванием: Мукополисахаридоз 2 типа синдром Хантера.

Мой сын находится на еженедельной ферментозаместительной терапии  по жизненным показаниям -препаратом Элапраза., С декабря 2021года он не может получить препарат по рецепту ,его нет в наличии. Пропускать инфузии НЕЛЬЗЯ. Что будет,если не будет инфузий, никто не знает, нигде нет информации и клинических исследований по прерыванию терапии в нашем случае.

От Ксюши и Лены вам крепкие обнимашки! Спасибо, что вы есть в этом мире!
Написала нам мама Ксюши и Лены. Лечебное питание нужно девочкам каждый день. Очень грустно, что получить в поликлинике питание не получается. Спасибо нашим добрым феям и волшебникам за такие важные подарки!
Спасибо! Мы ЖИВЁМ.

Правильно! О нас! О мукополисахаридозах, операциях и реабилитации.