Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Доброго времени

20 января, 2022

Я, Качан Елена Юрьевна, имею сына Качан Николая Игоревича 12.02.2003гр. страдающего редким генетическим заболеванием: Мукополисахаридоз 2 типа синдром Хантера .

Мой сын находится на еженедельной ферментозаместительной терапии  по жизненным показаниям -препаратом Элапраза., С декабря 2021года он не может получить препарат по рецепту  ,его нет в наличии .Пропускать инфузии НЕЛЬЗЯ.Что будет ,если не будет инфузий ,никто не знает , нигде нет информации и клинических исследований  по прерыванию терапии в нашем случае.

Дети либо получают препарат, либо погибают. А это знаете ли очень страшно. Мой сын сохрнный, он учится в училище, у него есть свои планы на жизнь, он хочет жить, но так получается, что его жизнь зависит от терапии. И сейчас при вопросе - "Мама, что с препаратом, решилось что нибудь?" меня окутывает страх и паника. Я не могу соврать своему сыну, что все отлично, потому что это не так. Я пытаюсь объяснить, что происходит, но ему этого не понять, так же как и мне.

Мне не понять - почему не могут согласовать быстрее, если это требуется, почему не могут закупить нужное количество препарата, что б не было подобных ситуаций, почему не могут поставить/обговорить конкретные сроки поставок, перебросок, а не смазанные - в ближайшее время или ещё как нибудь.

Почему за это не несёт никто ответственности? Кто то же отвечает за закупку ЖВП. Очень много почему...
С декабря 2021 года Ком. Здрав. СПб. не может согласовать переброску с Лен. областью, это что, край мира? Почему так долго?
Кто отвечает за это?

В прошлом году в Январе моя семья уже сталкивалась с данной ситуацией, препарата хватило до середины января 2021 года, а потом ужас и страх, от безысходности - препарата так же не было и пока прошли тендеры и закупки, а потом нереально длительное согласование сторон, препарат был выдан только в марте 2021г.

Сейчас такая же ситуация.
Я писала и в КомЗдрав СПб.
Писала в Мин. Здрав. РФ
Никто не может помочь.
Все только перенаправляют от одного к другому и все. А что делать нам?!

Прошу помочь разобраться с сложившейся ситуацией.
С Уважением Елена К.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru