Доброго времени
20 января, 2022
Я, Качан Елена Юрьевна, имею сына Качан Николая Игоревича 12.02.2003гр. страдающего редким генетическим заболеванием: Мукополисахаридоз 2 типа синдром Хантера .
Мой сын находится на еженедельной ферментозаместительной терапии по жизненным показаниям -препаратом Элапраза., С декабря 2021года он не может получить препарат по рецепту ,его нет в наличии .Пропускать инфузии НЕЛЬЗЯ.Что будет ,если не будет инфузий ,никто не знает , нигде нет информации и клинических исследований по прерыванию терапии в нашем случае.
Дети либо получают препарат, либо погибают. А это знаете ли очень страшно. Мой сын сохрнный, он учится в училище, у него есть свои планы на жизнь, он хочет жить, но так получается, что его жизнь зависит от терапии. И сейчас при вопросе — «Мама, что с препаратом, решилось что нибудь?» меня окутывает страх и паника. Я не могу соврать своему сыну, что все отлично, потому что это не так. Я пытаюсь объяснить, что происходит, но ему этого не понять, так же как и мне.
Мне не понять — почему не могут согласовать быстрее, если это требуется, почему не могут закупить нужное количество препарата, что б не было подобных ситуаций, почему не могут поставить/обговорить конкретные сроки поставок, перебросок, а не смазанные — в ближайшее время или ещё как нибудь.
Почему за это не несёт никто ответственности? Кто то же отвечает за закупку ЖВП. Очень много почему…
С декабря 2021 года Ком. Здрав. СПб. не может согласовать переброску с Лен. областью, это что, край мира? Почему так долго?
Кто отвечает за это?
В прошлом году в Январе моя семья уже сталкивалась с данной ситуацией, препарата хватило до середины января 2021 года, а потом ужас и страх, от безысходности — препарата так же не было и пока прошли тендеры и закупки, а потом нереально длительное согласование сторон, препарат был выдан только в марте 2021г.
Сейчас такая же ситуация.
Я писала и в КомЗдрав СПб.
Писала в Мин. Здрав. РФ
Никто не может помочь.
Все только перенаправляют от одного к другому и все. А что делать нам?!
Прошу помочь разобраться с сложившейся ситуацией.
С Уважением Елена К.
