Мы с супругой написали знакомство-историю нашего семейства (деток)
У нас трое деток: Дарья — 16 лет, Максим — 8 лет и Михаил — 3 года.
История Дарьи началась как у всех обычных детей. Росла и радовала родителей. Но в 5 лет мы (родители) начали замечать, что Дашенька сутулится и очень часто спотыкается. С тех пор начались наши постоянные походы к врачам.
Дарье поставили диагноз сколиоз и дисплазию тазобедренных суставов, затем выяснилось, что у неё полисомия Х хромосом. Позже поставили диагноз «Спондилоэпифизарная дисплазия».
До 5 класса Дарья посещала самую обычную школу (так же у Даши проблемы с речью), но это не мешало учится на 4 и 5.
С 5 класса Дарья обучается на дому, так как резко ухудшилось состояние тазобедренных суставов и Дарья оказалась в инвалидной коляске.
За последние 5 лет Дарья перенесла множество операций на позвоночник, полностью заменены тазобедренные суставы, но она не унывает и мечтает снова ходить самостоятельно.
Сейчас Дарье 16 лет.
Михаилу несколько месяцев назад поставили диагноз МПС 4 тип Б.
После этого мы обследовались всей семьей и выяснилось, что у Даши МПС 4 типа Б.
На самом деле очень страшно когда 2 деток в одной семье болеют и не существует лечения от данного заболевания!
Но наша семья верит, что в скором времени появится лечение и от нашего заболевания!