Всем доброго дня!
22 января, 2022
Ульянов Никита Васильевич, 17.10.2011 г.р., до 5 лет рос и развивался как обычный ребенок, была повышенная активность и небольшие отставания в развитии, но мы считали, что это было связано со слухом, так как у нас были проблемы с ушками. Частые отиты не проходили бесследно, и нам приходилось делать операцию по шунтированию, за период с 1,5 лет до 6 лет нам сделали 3 операции.
Начали замечать, что наш малыш начал забывать как правильно укладывать мозаику, а в один из дней он сходил под себя, по маленькому, вот тогда нас это заволновало и мы обратились к генетику. По назначению врача сдали анализы, и выяснилось, что наш малыш болен редким генетическим заболеванием МПС 3А (Санфилиппо). В 2017г. в ФГБУ «РДКБ» Минздрава России данный диагноз был официально подтверждён.
В начале января 2022г. Никита попал в больницу с двухсторонним воспалением лёгких и почечной недостаточностью, 2 дня находился в медикаментозной коме. В больнице было проведено комплексное лечение заболевания, по восстановлению работы затронутых органов. В процессе лечения выяснилось, что организм Никиты плохо справляется со слюноотделением, и врачами нам было рекомендовано приобрести слюноотсасыватель, для использования в домашних условиях. Если же мы этого не сделаем, то Никита будет часто попадать в больницу с воспалением лёгких.
Хочу сказать огромное спасибо организации «Хантер-синдром» и всем спонсорам, которые помогли нам в приобретении аппарата для слюноотсасывателя.
