Новости (2021 Август)
Суд выигран. Первые инфузии пошли успешно!
А теперь и инфузомат приехал в Тверь! Счастье есть! Мама Наташа пишет: «Доброе утро… Наконец-то получилось сфотографировать… Спасибо огромное за посылку.
Саше сегодня 10 лет!
Поздравляем всю дружную семью Сидоровых с днём рождения первенца!
Снежана Митина написала год назад
У нас много семей, где один из троих детей болен мукополисахаридозом, а остальные дети здоровы. Вот что произошло вчера в одной из наших мпс семей : Вчера вечером Мишутка пришёл пожелать Ариаше спокойной ночи. Гладит ее по грудке и спрашивает. «Мам, а лекарство для Ариаши уже изобрели?»
Вспоминаем мпс-море 2017 года и готовимся к мпс-морю 2021!
Приглашаем волонтёров.
Будем признательны за финансовую помощь: СМС сообщение на короткий номер 3434 Живи и сумма цифрами.
С яблочным спасом вас!
Саша, Глеб и Вова поздравляют всех с самым яблочным днём — яблочным спасом!
Алия хоть и очень-очень устала от капельниц, установки катетеров
Которые зачастую получается установить не с первого, а то и пятого раза, от обследований и анализов, от одного слова «врач «и «анализ «, «больница» и т.д. она пугается, но всё равно она обрадовалась, что это всё для нее. Дай то Всевышний здоровья всем детям и нам! Амин.