Новости (2021 Август)

Последнее время накапливается мокрота, а наши детки не могут хорошо откашливаться. И как здорово, что появилась возможность побывать на черноморском побережье, подышать важным, морским воздухом. Очень надеемся, что это поможет в оздоровлении сынули.

https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня — брошюра про мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера): диагностика и современные подходы к лечению.

Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A — МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Но данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня расскажем про физиотерапию при МПС 6 – синдроме Марото-Лами.

Сейчас, пролежав в Чите месяц, мы едем домой, но как всегда нас «обрадовал» педиатр — у них нет анестезиолога и нас некому капать. Вот так бывает — добьёшься препарата и начинаешь искать, кто будет капать.