Снежана Митина написала год назад

У нас много семей, где один из троих детей болен мукополисахаридозом, а остальные дети здоровы. Вот что произошло вчера в одной из наших мпс семей : Вчера вечером Мишутка пришёл пожелать Ариаше спокойной ночи. Гладит ее по грудке и спрашивает. «Мам, а лекарство для Ариаши уже изобрели?» Говорю ему, что пока нет такого лекарства, которое вылечит навсегда, поэтому надо раз в неделю получать лекарство поддерживающее. Он внимательно смотрит и спрашивает « а сколько ещё надо по понедельникам капать?» Я ответила пока не изобретут новое лекарство, он грустно вздохнул и пошёл спать.
И тут меня порвало, слёзы полились и ком в горле. Очень сложно объяснить ребёнку и найти подходящие слова, что в жизни нет лекарств от всех болезней, что есть очень редкие и серьёзные болезни. Для ребёнка это сложно, это рушит его представление о модели жизни.
Я понимаю, что через несколько лет такой же вопрос мне задаст Рома и самое сложное ещё чуть позже Ариаша.
Я очень верю, что наука и ученые не стоят на месте, что лекарство в ближайшее годы изобретут. Вера в чудо и уверенность в будущем, пусть будет так!
А пока очень важно, чтобы Вимизайм препарат для деток МПС-IV дающий возможность ЖИТЬ полноценной жизнью финансировался из федерального бюджета, а не из регионального как сейчас.
Это позволит деткам из регионов не ждать препарата годами, не судиться за получение препарата теряя драгоценное время и здоровье детей, а ВОВРЕМЯ начинать терапию.
Федеральное финансирование даст возможность родителям деток с синдромом Моркио спать спокойно и быть уверенными, что государство обеспечит их ребёнка бесперебойным и своевременным лечением.