Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Снежана Митина написала год назад

24 августа, 2021

У нас много семей, где один из троих детей болен мукополисахаридозом, а остальные дети здоровы. Вот что произошло вчера в одной из наших мпс семей : Вчера вечером Мишутка пришёл пожелать Ариаше спокойной ночи. Гладит ее по грудке и спрашивает. «Мам, а лекарство для Ариаши уже изобрели?» Говорю ему, что пока нет такого лекарства, которое вылечит навсегда, поэтому надо раз в неделю получать лекарство поддерживающее. Он внимательно смотрит и спрашивает « а сколько ещё надо по понедельникам капать?» Я ответила пока не изобретут новое лекарство, он грустно вздохнул и пошёл спать.
И тут меня порвало, слёзы полились и ком в горле. Очень сложно объяснить ребёнку и найти подходящие слова, что в жизни нет лекарств от всех болезней, что есть очень редкие и серьёзные болезни. Для ребёнка это сложно, это рушит его представление о модели жизни.
Я понимаю, что через несколько лет такой же вопрос мне задаст Рома и самое сложное ещё чуть позже Ариаша.
Я очень верю, что наука и ученые не стоят на месте, что лекарство в ближайшее годы изобретут. Вера в чудо и уверенность в будущем, пусть будет так!
А пока очень важно, чтобы Вимизайм препарат для деток МПС-IV дающий возможность ЖИТЬ полноценной жизнью финансировался из федерального бюджета, а не из регионального как сейчас.
Это позволит деткам из регионов не ждать препарата годами, не судиться за получение препарата теряя драгоценное время и здоровье детей, а ВОВРЕМЯ начинать терапию.
Федеральное финансирование даст возможность родителям деток с синдромом Моркио спать спокойно и быть уверенными, что государство обеспечит их ребёнка бесперебойным и своевременным лечением.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru