Новости (2024 Июль)

До конференции на МПС-море 2024 осталось совсем немного. Это потрясающая возможность за пару дней познакомиться с новостями МПС-мира, узнать первыми о разработках новых видов лечения и реабилитации, а также вдохновиться историями жизни пациентов с мукополисахаридозами. Это ценнейший обмен опытом с семьями, где живут детки с такими же особенностями, как и твой ребенок. А также это встреча с лучшими специалистами, возможность задать все волнующие вопросы касаемо МПС, а ведь их накопилось так много!
Очень ждем встречи с дорогими МПС-семьями и любимыми врачами!

Сейчас участвуем в КИ. Видим прогресс, ребенок стал более контактный, многое понимать и появились новые звуки, слоги. Любит собирать пазлы и конструктор.
Знаем, что есть проект Каждый год следим за МПС-морем и мечтаем тоже там побывать. Конференции нужны, чтобы получить новые знания, пообщаться и обменяться опытом с такими же детками и их родителями.

Сейчас очень часто на страницах нашего общества мы знакомимся с новыми семьями, в которых растут детки страдающие редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз. Живём все в разных уголках страны, но цель одна-борьба за жизнь и лечение наших детей!

В самых обычных повседневный делах наш фиолетовый мишка тоже первый помощник! Смотрите, каких чудесных грибов набрали фиолетовый мишка, папа Слава и мама Таня!

В регионах пациентам с редкими болезнями , такими как МПС, трудно получить квалифицированную помощь от врачей. Егор единственный пациент в Вологодской области с мукополисахаридозом 3 типа и врачи просто не знают как ему помочь, о течении заболевания и мерах поддержки.

Мы из тёплой, доброй страны Кыргызстан ??.

С момента как я узнала о болезни своего ребёнка прошлого уже 8 лет, а чувство будто это было только вчера. Никогда не забуду те глаза своего сыночка, где я не увидела его будущего, о котором я так мечтала для него. Чтобы хотя бы осуществить некоторые мечты и цели для сына, мы переехали в Москву. Пока адаптировались, вливались в общество МПС, даже не заметила как мы стали одной целой семьей ? в этом нам помог МПС-море.