Новости (2020 Февраль)

Жаль, что родители этих пациентов столько лет потратили на ожидание. У нас колоссальный положительный опыт. Ни одного проигранного суда! Очень жаль детей!

Фиолетовый шарик в этом холле не случайно. Он собирает гостей на Редкую встречу — двухдневный конгресс, посвященный редкому заболеванию – мукополисахаридоз.

Мы зовём друзей, пьём чай и рассказываем о редких и равных. Зовите друзей и знакомых, угощайте теплом и знаниями о редких заболеваниях. Мы редкие, но сильные вместе!

Фотографии.

Здравствуйте,у меня МПС 6 типа, получаю каждую неделю Наглазим, так как поздно начали получать фермент, состояние здоровья ухудшилось и пришлось делать операцию на спинном мозге, но сейчас уже прошло почти 1,5 года после неё и жизнь начинает налаживаться, есть конечно ещё проблемы с ходьбой.

Репетируют, угощения придумывают…