Школа МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи»
02 декабря, 2018
Проведение занятий Школы МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи» (Казань) 2 декабря
МБОО «Хантер-синдром» и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.
Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.
На Школу прибыли эксперты — неврологи — профессор Леопольд Керфс и доктор Эрик Смитс из Маастрихтского университета.
Среди других консультирующих врачей – специалисты Республиканской клинической детской больницы – невролог, хирург-ортопед, инструктор ЛФК, психолог, врач-реаниматолог.
Также родителям была представлена возможность поделиться друг с другом опытом взаимодействия с представителями органов власти в интересах детей.
Прошли выступления активистов пациентских НКО из Москвы и Крыма – Анастасии Хандажинской (Краски мира) и Ольг Мустафаевой (Синдром Хантера).
В рамках Школы состоялись:
* Хакатон для лидеров пациентских НКО.
* Единый день консультаций для родителей в ДРКБ.
* Лекции для родителей.
*Лекции для студентов медицинского университета и врачей.
Все мероприятия Школы, включая проживание были бесплатны для семей, это стало возможным благодаря благотворителям. Часть семей проживали в Доме Рональда Макдональда на территории ДРКБ.
Всего на Школу прибыло 15 семей из разных городов России, включая Москву, Казань, Ульяновск, Нижнекамск, Красноярск, Ясногорск, Серпухов, Самара, Сургут, Майкоп, Чайковский, Мытищи
