Новости (2023 Май)
9 лет назад про нас писали на Милосердии.ру. Жаль, что публикация не сохранилась…
Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного.
18 мая 2023 года в Общественной Палате РФ состоялось открытие фотовыставки, героями которой стали дети, страдающие мукополисахаридозом (МПС) разных типов
Выставка приурочена к Всемирному дню осведомлённости о мукополисахаридозе, который традиционно отмечают 15 мая.
Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетической случайности в организме больных МПС отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ).
18 мая 2015 года было так
15 мая был Международный день осведомленности о мукополисахаридозе (МПС). Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. В России олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.
Почему именно медведь?… История появления на свет этого символа необычна и интересна, эту сказку читайте здесь: https://fr249.mps-russia.org/index.php?topic=2153.0
18 мая в общественной палате состоялось открытие выставки МБОО «Хантер-синдром» под названием «Из Замкнутого круга в Круг Добра.»
Ариаша уже не первый год принимает участие в этой выставке, первый раз она приняла участие в съемке в 2021 году, когда ей было 3 года. В этом году состоялась вторая съемка на момент которой Ариаше уже исполнилось 5 лет.
Фиолетовый Мишка очень скучал по морю, поэтому отправился в одно красивое место насладиться морскими пейзажами, красотой морской воды, белоснежными скалами и видами
Мишка очень надеется и верит, что проект мпс море состоится в этом году! Мальчишки и девчонки смогут подышать морским воздухом, полюбоваться морем и пообщаться. Ведь для мпсок это порой единственная и такая необходимая возможность встретиться и пообщаться.
Снежана пишет: Не пугайтесь, у нас все хорошо
Для молодого взрослого найти сиделку или получить социального работника, ассистента или сиделку от соцзащиты даже в Москве нам не удается. Наша прекрасная Рая, которая была с нами 13 счастливых лет, вынуждена была экстренно уехать домой. С 7 февраля у нас на руках программа, разработанная специально для Паши социальной защитой, но получить даже три визита в день по 27 минут каждый раз. Разные соцработники три раза в день.