Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости (2023 Май)

9 лет назад про нас писали на Милосердии.ру. Жаль, что публикация не сохранилась…

24 мая, 2023

Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного.

Читать дальше

18 мая 2023 года в Общественной Палате РФ состоялось открытие фотовыставки, героями которой стали дети, страдающие мукополисахаридозом (МПС) разных типов

23 мая, 2023

Выставка приурочена к Всемирному дню осведомлённости о мукополисахаридозе, который традиционно отмечают 15 мая.
Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетической случайности в организме больных МПС отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ).

Читать дальше

18 мая 2015 года было так

23 мая, 2023

15 мая был Международный день осведомленности о мукополисахаридозе (МПС). Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. В России олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.
Почему именно медведь?… История появления на свет этого символа необычна и интересна, эту сказку читайте здесь: https://fr249.mps-russia.org/index.php?topic=2153.0

Читать дальше

18 мая в общественной палате состоялось открытие выставки МБОО «Хантер-синдром» под названием «Из Замкнутого круга в Круг Добра.»

22 мая, 2023

Ариаша уже не первый год принимает участие в этой выставке, первый раз она приняла участие в съемке в 2021 году, когда ей было 3 года. В этом году состоялась вторая съемка на момент которой Ариаше уже исполнилось 5 лет.

Читать дальше

Фиолетовый Мишка очень скучал по морю, поэтому отправился в одно красивое место насладиться морскими пейзажами, красотой морской воды, белоснежными скалами и видами

22 мая, 2023

Мишка очень надеется и верит, что проект мпс море состоится в этом году! Мальчишки и девчонки смогут подышать морским воздухом, полюбоваться морем и пообщаться. Ведь для мпсок это порой единственная и такая необходимая возможность встретиться и пообщаться.

Читать дальше

Снежана пишет: Не пугайтесь, у нас все хорошо

21 мая, 2023

Для молодого взрослого найти сиделку или получить социального работника, ассистента или сиделку от соцзащиты даже в Москве нам не удается. Наша прекрасная Рая, которая была с нами 13 счастливых лет, вынуждена была экстренно уехать домой. С 7 февраля у нас на руках программа, разработанная специально для Паши социальной защитой, но получить даже три визита в день по 27 минут каждый раз. Разные соцработники три раза в день.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru