18 мая 2023 года в Общественной Палате РФ состоялось открытие фотовыставки, героями которой стали дети, страдающие мукополисахаридозом (МПС) разных типов
23 мая, 2023
Выставка приурочена к Всемирному дню осведомлённости о мукополисахаридозе, который традиционно отмечают 15 мая.
Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетической случайности в организме больных МПС отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ).
Нерасщеплённые ГАГ накапливаются в клетках, вызывая прогрессирующие нарушения. Сами по себе ГАГ нетоксичны, но большое их количество в организме приводит к различным нарушениям. При рождении у детей, как правило, не наблюдаются признаки заболевания, но в процессе накопления ГАГ симптомы начинают проявляться.
Фотовыставки, с участием МПС-героев уже не раз проходили в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России, что очень помогает привлечению внимания к проблемам МПС, помощи семьям, а также улучшению диагностики мукополисахаридоза и раннему началу лечения.
Есть врачи, которые могут поставить предварительный диагноз просто увидев пациента — дети страдающие мукополисахаридозом имеют своеобразную внешность. Наши выставки очень помогают в этом, ведь увидев наших детей, их невозможно забыть, они красивые, незабываемые и имеют характерные заболеванию черты.
Ранняя диагностика – это своевременное начало лечения и полноценная жизнь для ребенка и его семьи. Поэтому это так важно! Как важно, когда дети встают из инвалидных кресел, благодаря лечению. Как важно, что дети не теряют навыки и умения, благодаря лечению! Как важно говорить СПАСИБО! Мы живем в кругу добра. И это огромное счастье!
Выставка организована Общественной Палатой и Организацией МБОО «Хантер-синдром».
