15 мая мы отмечаем День осведомленности о мукополисахаридозах!
15 мая, 2023
Родителям очень важно, чтобы об этом заболевании знали все, что есть наши замечательные дети и взрослые! Чтобы о мукополисахаридозе узнало как можно больше людей! Жизненно необходимо, чтобы заболевание выявляли рано, на первом году жизни, чтобы детям можно было оказать своевременную помощь! Мы сильные, мы — вместе, а с нами — наши врачи, учителя, воспитатели, друзья, родные, коллеги! Мукополисахаридоз — это не только еженедельные походы в больницу на инфузии.
Это не только рассказы о том, какой сложный путь ты проходишь в принятии или не принятии болезни детей . Это не только о проблемах с которыми сталкиваются семьи, пытаясь улучшить качество жизни, когда ты «редкий пациент».
Мукополисахаридоз — это про ЖИЗНЬ!
Яркую на события, эмоции, кайфа от каждого прожито дня! Это про встречи и знакомства с удивительными людьми! Это про то, как ты познаешь людей, которые рядом с тобой. Про то, кто протянул тебе руку помощи и ты когда-то не ошибся в слове ДРУГ!
Это про ЖИЗНЬ, которая перевернулась на 360 градусов, после слов врача «У вашего ребенка МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ»!
Я ПОДДЕРЖИВАЮ ЛЮДЕЙ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ!
Вместе мы можем многое!
