Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости (2022 Февраль)

День осведомленности о редких заболеваниях отмечается с 2008 года

03 февраля, 2022

И с каждым годом растет число вовлечённых в это  праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и  акции, выставки, балы и другие мероприятия. Их проводят не только для  того, чтобы выручить средства на помощь больным детям, это также призыв  обратить внимание общества и государства на важность проблемы редких  (орфанных) заболеваний, на трудности диагностики и малочисленность  научных исследований, на огромную стоимость медикаментов, на отсутствие  социальной и психологической поддержки на должном уровне.

Читать дальше

Мама Настя пишет про будни Саши: Наши учебные будни

03 февраля, 2022

Когда карандаш выпадает из непослушных пальчиков,на помощь приходит учитель! Линия немного кривая? Неет-это так и должно быть. Один из самых любимых уроков-домоводство. Сейчас сгущенки добавим,все перемешаем и самый вкусный торт-муравейник готов!

Читать дальше

Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях

02 февраля, 2022

Азбука редких: Альдуразим, Аутосомы.

Читать дальше

Сказка о фиолетовом мишке

01 февраля, 2022

Фиолетовый мишка появился благодаря  сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство.  Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что  скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее  лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу,  думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка  спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?”  Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: “Нет, мы  уйдем вдвоем”.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru