Новости (2022 Февраль)
День осведомленности о редких заболеваниях отмечается с 2008 года
И с каждым годом растет число вовлечённых в это праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, выставки, балы и другие мероприятия. Их проводят не только для того, чтобы выручить средства на помощь больным детям, это также призыв обратить внимание общества и государства на важность проблемы редких (орфанных) заболеваний, на трудности диагностики и малочисленность научных исследований, на огромную стоимость медикаментов, на отсутствие социальной и психологической поддержки на должном уровне.
Мама Настя пишет про будни Саши: Наши учебные будни
Когда карандаш выпадает из непослушных пальчиков,на помощь приходит учитель! Линия немного кривая? Неет-это так и должно быть. Один из самых любимых уроков-домоводство. Сейчас сгущенки добавим,все перемешаем и самый вкусный торт-муравейник готов!
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях
Азбука редких: Альдуразим, Аутосомы.
Сказка о фиолетовом мишке
Фиолетовый мишка появился благодаря сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство. Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?” Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: “Нет, мы уйдем вдвоем”.
- Предыдущая
- 1
- 2
- 3