Новости (2022 Февраль)

И с каждым годом растет число вовлечённых в это  праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и  акции, выставки, балы и другие мероприятия. Их проводят не только для  того, чтобы выручить средства на помощь больным детям, это также призыв  обратить внимание общества и государства на важность проблемы редких  (орфанных) заболеваний, на трудности диагностики и малочисленность  научных исследований, на огромную стоимость медикаментов, на отсутствие  социальной и психологической поддержки на должном уровне.

Когда карандаш выпадает из непослушных пальчиков,на помощь приходит учитель! Линия немного кривая? Неет-это так и должно быть. Один из самых любимых уроков-домоводство. Сейчас сгущенки добавим,все перемешаем и самый вкусный торт-муравейник готов!

Азбука редких: Альдуразим, Аутосомы.

Фиолетовый мишка появился благодаря  сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство.  Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что  скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее  лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу,  думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка  спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?”  Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: “Нет, мы  уйдем вдвоем”.