Новости (2022 Февраль)
Подавляющее большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически и встречаются вроде бы редко
07 февраля, 2022
В России их определяют как «10 больных на 100 тыс. человек». Но если посчитать всех больных, то их оказывается не так уж и мало (об орфанных заболеваниях мало кто слышит, пока не горе не пришло в семью). А трудностей, с которыми сталкиваются родители – великое множество, от несвоевременной диагностики до стоимости терапии.
Некоторые наши мамы начинают писать картины или стихи.
07 февраля, 2022
Например, Наташа Копытина из Воронежа.
Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях — мы придумали редкий алфавит
06 февраля, 2022
Будем рассказывать о нём весь февраль.
Международный День осведомлённости о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребёнок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи
06 февраля, 2022
Это даёт силы бороться за жизнь своих особенных деток, поддерживать друг друга в этой борьбе с бюрократией государства, творить невозможное – менять законы, добиваться лечения через суд, регистрировать лекарства, привлекать внимание общества, в конечном итоге – делать мир лучше
День осведомлённости о редких заболеваниях отмечается с 2008 года
05 февраля, 2022
И с каждым годом растет число вовлечённых в это праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, выставки, балы и другие мероприятия.
Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях — мы придумали редкий алфавит
04 февраля, 2022
Будем рассказывать о нём весь февраль.
