День осведомлённости о редких заболеваниях отмечается с 2008 года
05 февраля, 2022
И с каждым годом растет число вовлечённых в это праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, выставки, балы и другие мероприятия. Их проводят не только для того, чтобы выручить средства на помощь больным детям, это также призыв обратить внимание общества и государства на важность проблемы редких (орфанных) заболеваний, на трудности диагностики и малочисленность научных исследований, на огромную стоимость медикаментов, на отсутствие социальной и психологической поддержки на должном уровне.
