Сиреневый бал
20 октября, 2018
Организация, проведение для пациентов мероприятия, носящего реабилитационный, абилитационный и информационный характер, Благотворительный «Сиреневый бал» 20 октября; 25 ноября 2018г
Инвалидность и здоровый образ жизни. порт в жизни человека с редким заболеванием. Стюарт Е.
Тимбилдинговые мероприятия для семей. Мотивация к объединению в МПС сообщество приносит позитивный настрой для новых семей, стимул добиваться терапии. участвовать в конкурсах, реабилитации, совместных акциях и проекта. Участие в подобных мероприятиях сплачивает семьи, мотивирует проводить непрерывную ферментзаместительную терапию. Помогает стремиться к реабилитации, восстановлению, социализации и абиллитации МПС- пациента.
Участники делились семейными традициями, успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности и других совместных мероприятий.
