Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС

14 июня, 2018

Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС, охват 10 семей. «Родительство у МПС-пациентов. Молодая Семья МПС пациента» 1 смена. Южный федеральный округ 14-29 Июля

Родительство у МПС-пациентов очень серьезный и важный вопрос. Некоторые пациенты с мукополисахаридозом выбирают для себя позицию чайлд-фри, другие полагают, что им важно испытать родительство. Обе позиции заслуживают уважения и поддержки. Ведение беременности у женщин с мукополисахаридозами лучше доверить врачам, имеющим такой опыт. Учитывая частоту встречаемости мукополисахаридозов, особенности строения скелета, другие медицинские и социальные особенности людей с мукополисахаридозами, опрометчиво было бы полагать, что любой доктор районной поликлиники готов вести и сможет грамотно сопровождать беременность такого редкого пациента. Именно поэтому особое внимание в этот период необходимо обратить на грамотный подбор специалиста.

Молодая Семья пациента с мукополисахаридозом нуждается в бережном отношении, дополнительном внимании и ненавязчивой поддержке.
Выездные мероприятия, носящие реабилитационный, абилитационный и информационный характер помогают подготовить детей с мпс к взрослой жизни. Искоренить гиперопеку. Научиться не душить взрослого пациента с мукополисахаридозом излишней заботой и ограничениями.

Групповые психологические тренинги. Групповая работа с семьями пациентов. Разбор основных проблем. Опыт пациентов, пути решения проблем. Мотивация семей для продолжения лечения.