Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Пострелиз

14 сентября, 2021

В рамках проекта МПС-море, который проводится с 2010 года МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями", была проведена конференция "Мукополисахаридоз в РФ и новые методы реабилитации в мире. Актуальные проблемы диагностики, лечение и профилактика мукополисахаридоза". Конференция прошла с 10 по 12 сентября 2021 года в г. Сочи, и включала в себя более 40 семей пациентов с различными типам мукополисахаридозов.
Были представлены доклады ведущих специалистов в области диагностики, лечения и реабилитации мукополисахаридозов.
Доклад руководителя отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, профессор, д. м. н. Вашакмадзе Нато Джумберовны был посвящён основным вопросам лечения различных типов мукополисахаридозов, новым перспективам в области ферментозаместительной терапии.
Ведущий научный сотрудник отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, к.м.н., врач-генетик Журкова Наталия Вячеславовна представила доклад о новых разработках в области патогенетической терапии мукополисахаридозах, клинических исследованиях, проводимых в настоящее время, вопросах профилактики МПС в семьях.
Врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей НМИЦ здоровья детей МЗРФ
Подклетнова Т. В представила доклад о неврологических проявлениях мукополисахаридозов различных типов, возможностях лечения, и профилактики осложнений. Ортопед- травматолог ФГБУ "Национального медицинско-исследовательского центра травматологи и и ортопедии имени Г. А. Илизарова" МЗРФ Очирова П. В. рассказала пациентам об ортопедических проблемах, возникающих у пациентов с различными типами МПС, возможностях их коррекции, а врач-травматолог - ортопед ФГБУ, "Национального медицинского исследовательского центра реабилитации и курортологии" МЗРФ Ответчикова Д. И. рассказала о возможностях и методах. реабилитации мукополисахаридозов. Печатникова Н. Л. кандидат медицинских наук,врач-генетик, руководитель "Центра орфанных и других редких заболеваний" представила доклад об основных клинических проявлениях мукополисахаридозов, тактике ведения пациентов с МПС.
Кандидат медицинских наук ФГАУ НМИЦ здоровья детей МЗРФ, врач-оториноларинголог Полунина Т. А. рассказала о патологии ЛОР-органов о пациентов с мукополисахаридозами, возможностях консервативного и оперативного лечения. Врач- нейрофизиолог отделения функциональной диагностики НИМЦ Здоровья детей МЗРФ Букш А. А. Прочитал доклад об особенностях проведения функциональной диагностики у детей с МПС, диагностики судорожно го синдрома. Специалист по альтернативной коммуникации олигофренопедагог, член правления ВОРДИ Нижегородской области Румянцева Л. С. рассказала о возможностях коммуникации и развития детей с ментальными и двигательными нарушениями. В конференции также принял участие врач-травматолог ортопед КДЦ Здоровья детей Горобец Л. В.. Специалисты провели многочисленные индивидуальные консультации пациента и их родителей.
МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» с 2006 г. ведёт активную работу по объединению и помощи семьям детей и взрослых, больных различными типами мукополисахаридоза, на данный момент организация объединяет более 500 семей с детьми и взрослыми, страдающими мукополисахаридозами.
Проект Мпс-море позволяет семьям с МПС получить помощь и поддержку волонтёров и других родителей, объединить усилия, направленные на психологическую реабилитацию семей, получением семьям различной помощи, обсуждения вопросов юридической помощи для родителей, реабилитации для детей, а также консультаций и докладов врачей - экспертов в области лечения мукополисахаридоза в рамках проводимых конференций, проходящих во время проектов МПС-море.
В этом году #МПСморе проходит после длительного перерыва, вызванного пандемией. Пациенты и их родители выражают благодарность за возможность собраться вместе, за замечательную работу волонтёров, а главное, за доклады и консультации ведущих специалистов в области мукополисахаридозов!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru