Мама Сони МПС3
02 февраля, 2023
Спасибо за проведение конференции! Много полезной информации, осветили очень актуальные вопросы, ответы на которые так сложно услышать от наших местных врачей. Очень приятно знать, что есть специалисты такого высокого уровня, которым не всё равно на нас и наших детей. Ещё раз спасибо организаторам и докторам!
Мама МПС 3 из Липецка:
Здравствуйте, сегодня первый раз побывала на онлайн-конференции — «Жизнь с Мукополисахаридозом. Инверсия сна и другие острые вопросы», организованная МБОО «Хантер-синдром».
Хочу выразить благодарность организаторам и врачам. Конференция прошла на одном дыхании, в тёплой домашней обстановке. На все вопросы доктора отвечали доступным языком. Поднимались вопросы, на которые, к сожалению, местные врачи, в силу не знания нашей специфики болезни, не могли ответить. Информацию предоставили подробную, дали рекомендации.
И я ощутила такую поддержку от врачей, которые готовы прийти на помощь моему ребёнку, даже онлайн. Такая поддержка от организации и от врачей дорогого стоит.
