Всем доброго времени
15 августа, 2025
Меня зовут Елена, так вышло, что у нас двое сыновей Кирилл и Николай и оба сына страдают Мукополисахаридоз 2 типа — синдром Хантера.
Мы из Санкт-Петербурга.
Николай, младший сын получает ферменто-заместительную терапию, старший сын отказался.
Я всегда с удовольствием смотрела отчёты семей, которым посчастливилось съездить на МРС-море и думала, как же здорово — что детки могут ездить отдыхать.
И с благодарностью думала о тех, кто помогает им это осуществлять!
Я и представить не могла, что кто то из моих детей сможет поучаствовать в МПС-море, т.к. Николаю уже 22 года, а Кириллу 28. )
Я всегда думала, что данное мероприятие рассчитано только для деток до 18 лет.
Но в этом году, Николаю и мне посчастливится поехать на МПС-море. )
Как же это здорово. )
Мы едем в начале сентября, но уже с волнением пакуем чемоданы.
Большое спасибо за возможность поехать на море!
