Для пациентов с мукополисахаридозами есть обычный день рождения
И день первой инфузии, который традиционно празднуется как второй день рождения, и два важных дня в году — день осведомленности о Редких заболеваниях (29 февраля) и день осведомленности о мукополисахаридозе — 15 мая.
Мы придумали свою — редкую азбуку и будем вам каждый день рассказывать о ней.