Пышные фиолетовые юбки. Нарядные костюмы.
11 января, 2021
Девочки с бантами и снежинками, строгие бабочки у мальчиков. У них самые лучшие мамы и папы. Самые красивые, самые добрые. Они создали для детей сказку с добрым фиолетовым мишкой, балами и новогодними елками. Чтобы их дети радовались, чтобы в бесконечной череде больниц, капельниц, занятий, неприятных процедур был праздник. Настоящий. Яркий, волшебный. Лекарства, памперсы, бессонные ночи, дети, которые постоянно в движении, и почти не спят, жалобы соседей, врачи, коляски, зонды. Отсутствие денег. У них часто не хватает времени даже для сна. Но они не жалуются. Практически никогда. И просят помочь очень редко. Когда уже совсем нет надежды самостоятельно помочь своему ребёнку.
А помощь нужна. И порой очень, очень.
Как помочь детям с мукополисахаридозами и их семьям можно узнать, перейдя по ссылке https://mps-russia.org
