Благодарны судьбе за встречу с семьей Ерлана за потрясающую книгу «Преодоление», написанную мамой Ерлана — Асией Ибраевой за душевное тепло и многолетнюю поддержку
04 октября, 2025
Так Мы писали в 2021 году. Идут годы, а чувство благодарности и тепло от прочтения не покидают нас.
Итак, книга Асии Ибраевой
«ПРЕОДОЛЕНИЕ»
Вчера, у нас с Samat Ramazanov прошла трогательная встреча с родителями покойного Ерлана Ибраева, первого в Казахстане пациента с редким заболеванием синдром Хантера, мукополисахаридоз 2 типа.
Папа — Сеилхан Ибраев военный полковник в отставке, служивший в Германии, Кыргызстане, Казахстане. Мама Асия Ибраева экономист, женщина ГЕРОЙ, боевая подруга своего любимого супруга!
Асия Ибраева несколько лет назад в память о сыне написала книгу «ПРЕОДОЛЕНИЕ».
Эта книга о жизни Ерлана, о том, какой тяжелый путь прошли в постановке никому неизвестного в Казахстане диагноза, о сложном лечении, какие мытарства прошли с мужем, чтобы каждый день спасать жизнь сына. Об увлечениях, его учебе, преданных школьных друзьях, о достижениях сына при жизни, о добрых людях, внесших свой вклад в борьбе за жизнь Ерлана.
«ПРЕОДОЛЕНИЕ» можно читать не только пациентам с редкими заболеваниями, но и широкой аудитории. Жизнь семьи Ибраевых, в особенности самого Ерлана вдохновляет, учит ценить жизнь каждый день, каждую час, каждую минуту, быть благодарными за все блага и испытания, посланные Всевышним. Никогда не опускать руки идти вперед, ПРЕОДОЛЕВАЯ трудности.
Ерлан был путеводной звездой не только для пациентов с редкими заболеваниями, но и всех людей, кто его окружал. Несмотря на тяжелейшее заболевание, он всегда держался в позитивном настроении, дарил радость всем. У него была феноменальная память, помнил название стран, отлично владел компьютером, красиво рисовал, глубоко изучал историю, географию. Любил подшучивать, пародируя других, от чего все хохотали😃, потому что получалось очень правдоподобно.
Сердце Ерлана перестало биться 12 октября 2009 года. Ему было 25 лет. К сожалению Ерлан не успел получить заветное лекарство, которое он так сильно ждал. Но тяжелая борьба родителей за терапию, за то, чтобы в Казахстане обратили внимание на пациентов с МПС, НЕ ПРОШЛА БЕССЛЕДНО.
На встрече родители Ерлана тепло отзывались о Yelzhan Birtanov, который работая в МЗ, один из немногих чиновников, отозвался оказать содействие в получении жизненноважного препарата для пациентов.
В настоящее время в Казахстане больше 70 пациентов с МПС, все они получают бесплатную дорогостоящую ферментозаместительную терапию.
12 лет прошло, как не стало Ерлана. Мама Асия, продолжает помогать другим родителям пациентов, дает мудрые и ценные советы из жизни, активно участвует в деятельности «Жана Өмір».
В числе пациентов, мой любимый друг Самат Рамазанов, который возглавляет Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жана Өмір». Одним из основателей Фонда является Руслан Сармурзаков папа Алимжанчика, вместе с Асией объединивший МПС-ников в одну дружную семью.
Благодаря поддержке Фонда «Жана Өмір», книга «ПРЕОДОЛЕНИЕ» была переиздана в новом переплете и дополнениями. Впервые, книга была издана при организационной и доброй помощи Снежаны Митиной Президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» в РФ.
Большую поддержку пациентам с МПС оказывают доктора Научный Центр Педиатрии и Детской Хирургии Риза Боранбаева, Маира Шарипова, Анатолий Кисленко, Асель Тулебаева, Damilya Salimbaeva врач-генетик Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии МЗ РК, Ернас Тулеутаев доктора Центра материнства и детства КФ «UMC», региональные координаторы врачи, компании спонсоры Такеда Казахстан, BioMarin, НеоТекФарм и просто неравнодушные добрые сердцем люди волонтеры❤️
С уважением,
Эля Алиева
