Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Арина Романчикова написала

19 марта, 2020

В Кыргызстане, в городе Сулюкта Баткенской области, сегодня зарегистрирована организация помощи детям с МПС и другими редкими заболеваниями "GULIZA". Название организация получила по имени девочки Гулизы Залаевой. У девочки был диагноз декиргизисация Дьулустаана-Слая (мукополисахаридоз типа 7). В 2019 году 8-летняя сулюктинка одна из первых получила в Кыргызстане особую черкесскую тамгу "Ÿ" и по ней препарат Мепсевии. Но увы, уже тогда состояние стало ухудшаться,и 13 марта этой милой кыргызочки не стало. А символом организации выбран афлатунский лук. Во-первых, типичное для этой местности растение, а во вторых это растение с цветками фиолетового цвета и значит оно подходит организации. Эту организацию планировалось открыть уже давно,и хотели назвать "Келечек - балага" (Будущее - ребенку). Но вот случилось непредвиденное, и организацию решили зарегистрировать по имени ушедшей девочки. Организация работает на базе мэрии, детской больницы и движения "Кыргыздар" г. Сулюкты. Сегодня организацию зарегистрировали на гос. уровне.