Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе»

05 марта, 2022

1. Снежана Александровна Митина
Президент МБОО «Хантер-синдром». Член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», Мама Паши с МПС 2.
Тема: Мукополисахаридоз в России. Вчера. Сегодня. Завтра.
2. Румянцева Любовь Сергеевна
Олигофренопедагог. Специалист по альтернативной коммуникации, член Ассоциации синдрома Ретта
Автор адаптированных книг и пособий для детей с ОВЗ, Мама Вики с синдромом Ретта.
Тема: Совместное чтение с детьми с множественными нарушениями. Виды адаптированных книг.
3. Кострюкова Оксана Станиславовна
Магистр психологии
Тема: «Психосоматические проблемы родителей особых детей. И возможные пути решения», Мама Гриши с МПС 2.
4. Аниськина Виктория Валентиновна, Мама Кости с МПС 3а
Тема: Гастростома у мпс ребёнка. Страхи и реальность. Глазами мамы
5. Магоева Ольга Александровна. Мама Миши с МПС 3а
Тема: Участие в испытаниях. История Миши.
6. Куропатка Галина Юрьевна. Мама Лизы МПС с 3а
Тема: МПС-море. Лето-это маленькая жизнь.

Это очень важные темы для семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями и в частности семей с МПС-ребёнком. Очень страшно остаться наедине с проблемой, а благодаря подобным мероприятиям, как сегодняшний форум, родители и дети понимают, что не одни, что есть поддержка, есть такие же семьи, которые всегда могут поделиться своим опытом в том или ином вопросе. Есть врачи, которые всегда спешат на помощь, когда бы к ним ни обратились.
МБОО «Хантер-синдром» выражает огромную благодарность организаторам, технической поддержке, врачам и всему Союзу Педиатров за возможность участия в таком значимом для всех мероприятии.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru