Меня зовут Павел. У меня редкое заболевание — мукополисахаридоз, тип 2
14 июня, 2020
Я первый мальчик в России, которому была начата ферментозаместительная терапия. Я люблю своих друзей, собак, а особенно, мою мамочку, которая спасла меня в 2008, когда я совсем плохо себя чувствовал. Мама добилась лечения для меня, создала пациентскую организацию Хантер-синдром. В эту организацию входят дети и взрослые с мукополисахаридозами, их родители, наши любимые врачи, психологи. педагоги, клоуны, и просто хорошие люди, которые нас поддерживают. В свободное время моя мама пишет картины. У нее так хорошо получается. что картины стали писать дети с мукополисахаридозом, другие мамы. Я не умеют держать кисточку, не умею ходить и говорить. Я начал получать лечение, когда мне было 7 лет. Но я умею радоваться. мне очень нравятся яркие краски, много радости, тепла и друзей в моем доме. Мы посылаем вам наши картины, наших мам и друзей. Порадуйтесь вместе с нами.
