Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Я очень люблю Нижний Новгород

18 июня, 2020

Это город надежды и веры. Победы над болезнью. Город сбывшиеся желаний. Семь человек из Нижегородской области получают своё лечение, потому что с ними, с из мамами мы вставали плечом к плечу и добивались старта лечения. Когда миром, когда судом, когда областным судом. Один пациент не дожил до областного суда. И это боль и память навсегда. Это страх и горечь. Сегодня не день его памяти. Сегодня другая боль.
Скоро будет 4 года, как 23х летний парень получает терапию по решению суда. На судебном заседании, к сожалению, пришлось вспоминать навыки оказания первой помощи. Игорю стало дурно и он чуть не потерял сознание. Тогда мы победили. Почти четыре года учеба и лечение помогали парню жить и строить планы на будущее. В стране ковид, а у остальных ничего не болит. Это экономия бюджета? Это геноцид пациентов, нуждающихся в регулярной терапии? Это что за безобразие? Мы не можем ждать окончания карантина, мы не можем не получать инфузии. Мы погибнем. 03.06 инфузия Игорю не провели -больница им Семашко закрыта на covid19, приходите на следующую инфузию. 10.06 больница продолжает быть на карантине.
17.06 больница на карантине. Никаких альтернативных мест, методов и вариантов получения терапии пациенту не предложено. У нас нет права на жизнь? Решение суда именем Российской Федерация и Конституция, важны, значимы так же как человеческая жизнь? Что я пропустила на самоизоляции? Кто разрешил проводить геноцид против пациентов с мукополисахаридозом? За три недели без капельниц, проводимых по жизненным показаниям у Игоря было два приступа. Он очень быстро устаёт и ему страшно. А я не знаю как смотреть в глаза его матери.