Как важно и необходимо, чтобы общество в лице государства услышало своих граждан…
22 августа, 2019
Сегодня у Юлии Алексинцевой важный день: два таких разных события, но это всё об одном. Она получила такое долгожданное решение суда о необходимости лечить её сына с мпс 4. И сегодня же она представляла интересы пациентской организации МБОО «Хантер синдром» на круглом столе в ОДКб 1, где проходит лечение пациентов с мукополисахаридозом. Юля озвучила большое желание и необходимость иметь отдельную палату для фтз. Лечение проходят 3 ребёнка, каждый раз это совместное нахождение с другими маленькими пациентами отделения. Пока вопрос не решён, нас не услышали, но есть возможность вести диалог, находить компромиссы….
