Мы семья Сурневых, проживаем в городе Нальчике
Так случилось, что у нас из трёх детей у двоих (старшей Дарьи и младшего Михаила) обнаружилось очень редкое, орфанное заболевание МПС 4Б типа.
Уже несколько лет проходим различные обследования и реабилитацию в НМИЦ здоровья детей.
И вот очередной раз получили лечение и обследование.
Находились под наблюдением опытных врачей отделения психоневрологии и психосоматической патологии Подклетновой Т.В., Попович С.Г., а также врачей и специалистов других отделений.
К большому сожалению наше заболевание на сегодняшний день не излечимо, но благодаря специалистам НМИЦ мы поддерживаем здоровье в удовлетворительном состоянии.
Наша поездка не обошлась без участия фонда Синдром Хантера, уже не впервой фонд в лице Снежаны Александровны оказывает нам материальную помощь в оплате перелёта. Спасибо ей огромное.