Как изменилась моя жизнь с постановкой диагноза мукополисахаридоз?

Я- мама ребенка с диагнозом мукополисахаридоз. 10 лет мы жили в неведении. И это были самые темные, самые горькие и самые одинокие года в нашей жизни. Нет, мы жили не на необитаемом острове и не в глухой деревне, но мы были одиноки, никто не мог помочь- просто не знали как. Любая попытка вылепить из нашей жизни общепринятую норму заканчивалась крахом. Четыре года назад Егору поставили страшный диагноз МПС. Вроде бы чему радоваться, но в нашей жизни появилась опора — пациентская организация «Хантер-Синдром». Мы стали частью семьи: доброй, понимающей, приходящей на выручку в нужный момент.
Сейчас, находясь на проекте МПС-МОРЕ мы видим горы, чувствуем ногами солёную пенную волну, общаемся с друзьями и заряжается позитивом до следующей встречи. Проект помогает раскрыться способностям, попробовать что-то новое, узнать себя с другой стороны и эти навыки применять в дальнейшем.