Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Стивен и Снежана

15 марта, 2018

Стивен и Снежана

оригинал статьи на pravmir.ru
Татьяна Краснова -  об осмысляющих и изменяющих мир людях, одним из которых был ушедший вчера Стивен Хокинг.
Стивен и Снежана

Татьяна Краснова. Фото Анны Даниловой

Я не верю в то, что один человек может жить в назидание другому, и что смысл страданий одного из нас может быть в том, чтобы научить чему-то остальных.  

Мне кажется, что Господь наш намного мудрее и милосерднее таких построений.

Но также несомненно и то, что есть люди, чья жизнь дает нам ответы на самые невероятные вопросы.

«Господи, что есть человек яко помниши его»…

Что он такое, этот человек, как его определить и измерить?

Что такое птица – комок перьев, или то, что поднимает ее в воздух?

Телесная оболочка, ржавая клетка, негодная до такой степени, что ее и использовать-то толком нельзя – или то, что заставляет вас затаив дыхание слушать истории о бесконечных вселенных, о ходе времени, о том, как устроен громадный, неправдоподобно прекрасный мир, поместившийся в эту клетку?

Что это – тело, которое перестает слушаться вас – неизбежно перестает, уставая и старея – или разум, несущий вас над самим собой?

Что вы такое – бессилие, которое невозможно победить усилием воли, или воля, побеждающая бессилие и самую смерть?

Жизнь Хокинга – такая долгая и такая прекрасная жизнь, как мне кажется, дает ответ на этот вопрос: человек – это то, что он может осмыслить и изменить.

Мне страшно повезло: я знаю множество людей, осмысляющих и изменяющих мир.

Из их жизни (а иногда и смерти) вырастают больницы, где лечат самые злые формы рака, хосписы, где облегчают самые страшные страдания. Их воля рождает удивительные проекты, спасающие леса и реки. Их мужество помогает вступаться за тех, кто не имеет своего голоса и сил, чтобы защитить себя.

В день смерти великого физика, одна прекрасная женщина вместе со своими друзьями праздновала удивительный юбилей.

10 лет назад ее сыну, больному страшной и очень редкой болезнью Хантера, сделали первую для российского гражданина инъекцию волшебного препарата, который останавливает недуг. Не излечивает полностью, но запрещает болезни идти дальше, тормозит смерть. Женщину эту зовут Снежана Митина, и именно о ней я думаю тогда, когда что-то кажется мне нереальным и непреодолимым. Для того, чтобы заставить наше не слишком щедрое государство платить громадные деньги за чудо-лекарство для своего сына и таких же детей, как он, Снежана научилась проходить сквозь стены. И не какие-нибудь хрупкие, каменные, а через стены человеческого равнодушия, а уж крепче этой  субстанции едва ли есть что-то на свете, уж поверьте мне.

Снежана Митина с сыном. Фото: dislife.ru

Сегодня детей с синдромом Хантера лечат.

Всего десять лет назад это было невозможно.

Человек очень мал и слаб. Но поразительно – поистине поразительно! –то, что при этом он может практически всё. Проходить сквозь стены. Постигать суть вселенной. Быть значительно больше себя самого. Дарить надежду. Вдохновлять.

Для этого нужно совсем немного – выйти на маленький, крошечный шаг за границы себя самого.

В конце я дам вам две ссылки. Первая – на фонд, помогающий таким людям, как великий физик Хокинг. Вот она: https://alsfund.ru/pomoch-fondu/

Вторая – на организацию, помогающую детям с синдромом Хантера: http://mps-russia.org

Вы тоже можете сделать больше, чем кажется. Гораздо больше.

Комиссия с абонента - 0%

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Оферта на осуществление переводов денежных средств Миксплат.

Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги».