Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Стивен и Снежана

15 марта, 2018

Стивен и Снежана

оригинал статьи на pravmir.ru
Татьяна Краснова -  об осмысляющих и изменяющих мир людях, одним из которых был ушедший вчера Стивен Хокинг.
Стивен и Снежана

Татьяна Краснова. Фото Анны Даниловой

Я не верю в то, что один человек может жить в назидание другому, и что смысл страданий одного из нас может быть в том, чтобы научить чему-то остальных.  

Мне кажется, что Господь наш намного мудрее и милосерднее таких построений.

Но также несомненно и то, что есть люди, чья жизнь дает нам ответы на самые невероятные вопросы.

«Господи, что есть человек яко помниши его»…

Что он такое, этот человек, как его определить и измерить?

Что такое птица – комок перьев, или то, что поднимает ее в воздух?

Телесная оболочка, ржавая клетка, негодная до такой степени, что ее и использовать-то толком нельзя – или то, что заставляет вас затаив дыхание слушать истории о бесконечных вселенных, о ходе времени, о том, как устроен громадный, неправдоподобно прекрасный мир, поместившийся в эту клетку?

Что это – тело, которое перестает слушаться вас – неизбежно перестает, уставая и старея – или разум, несущий вас над самим собой?

Что вы такое – бессилие, которое невозможно победить усилием воли, или воля, побеждающая бессилие и самую смерть?

Жизнь Хокинга – такая долгая и такая прекрасная жизнь, как мне кажется, дает ответ на этот вопрос: человек – это то, что он может осмыслить и изменить.

Мне страшно повезло: я знаю множество людей, осмысляющих и изменяющих мир.

Из их жизни (а иногда и смерти) вырастают больницы, где лечат самые злые формы рака, хосписы, где облегчают самые страшные страдания. Их воля рождает удивительные проекты, спасающие леса и реки. Их мужество помогает вступаться за тех, кто не имеет своего голоса и сил, чтобы защитить себя.

В день смерти великого физика, одна прекрасная женщина вместе со своими друзьями праздновала удивительный юбилей.

10 лет назад ее сыну, больному страшной и очень редкой болезнью Хантера, сделали первую для российского гражданина инъекцию волшебного препарата, который останавливает недуг. Не излечивает полностью, но запрещает болезни идти дальше, тормозит смерть. Женщину эту зовут Снежана Митина, и именно о ней я думаю тогда, когда что-то кажется мне нереальным и непреодолимым. Для того, чтобы заставить наше не слишком щедрое государство платить громадные деньги за чудо-лекарство для своего сына и таких же детей, как он, Снежана научилась проходить сквозь стены. И не какие-нибудь хрупкие, каменные, а через стены человеческого равнодушия, а уж крепче этой  субстанции едва ли есть что-то на свете, уж поверьте мне.

Снежана Митина с сыном. Фото: dislife.ru

Сегодня детей с синдромом Хантера лечат.

Всего десять лет назад это было невозможно.

Человек очень мал и слаб. Но поразительно – поистине поразительно! –то, что при этом он может практически всё. Проходить сквозь стены. Постигать суть вселенной. Быть значительно больше себя самого. Дарить надежду. Вдохновлять.

Для этого нужно совсем немного – выйти на маленький, крошечный шаг за границы себя самого.

В конце я дам вам две ссылки. Первая – на фонд, помогающий таким людям, как великий физик Хокинг. Вот она: https://alsfund.ru/pomoch-fondu/

Вторая – на организацию, помогающую детям с синдромом Хантера: http://mps-russia.org

Вы тоже можете сделать больше, чем кажется. Гораздо больше.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru