Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Сегодня ПЯТНАДЦАТЬ лет с первой инфузии ПАВЛИКА!

date 14 марта, 2023

Спасибо, Господи! Синдром Хантера . Тяжелая форма течения. Шесть. Максимум -8 лет жизни. Самые оптимистичные прогнозы. Лекарство для Павлика — элапразу придумали в Америке. 24 июля 2006 Года. В январе 2007 зарегистрировали в Европе. Все эти дни мы боролись и добивались лекарства в стране и равного доступа к нему. Все эти ночи Павлик не спал из-за инверсии сна и болей, а я от страза и его слез. 6 марта 2008 препарат зарегистрировали в России. Впервые столь быстро. Павлик начал кушать из шприца и пить из пипетки. Я подняла его вместе с коляской на 10 этаж и врачам пришлось спасать меня. Ставить имплантаты вместо 2-х позвонков. 14 марта 2008 года Павлик получил первую капельницу. Жизнь вернулась. Благодаря вашей поддержке. Вашим молитвам и реальной помощи. Мы с вами отвоевали Пашку! Врачи всегда были рядом. Днём и ночью. На расстоянии телефонного звонка. С моим мпсочкой, с пятью сотнями таких же детей и взрослых. Звонки от врачей скорой из Таганрога, анестезиолога из Кирова, любого неравнодушного врача, столкнувшегося с мпс и желающего спасти жизнь и одарить надеждой маму. Мои бывшие родственники ехидничают, называют мпс сообщество сектой. Мои любимые называют мпс сообщество «фиолетовые». Не только потому, что нем не фиолетово, а ещё и потому, что этот цвет — самый редкий в природе, цвет мукополисахаридоза (впрочем, как и цвет редких болезней в целом). Мы с вами отстояли Павлика! А следом за первой капельницей все 12 лет день за днём, ночь за ночью, одного за другим ещё много мальчишек и девчонок с мукополисахаридозами один за одним начинали получать лечение. Мы отвоевали и их. Буковки в определении «орфанное заболевание», подпункты и пункты. Постановления правительства, статьи в федеральных законах. Шаг за шагом… это все — результат нашей жизни. Это все стало возможным благодаря вере в победу, которая началась 14 марта 2008 и живет с нами каждое мгновение.

СПАСИБО! МЫ ЖИВЕМ!!!

 

 

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru