Сегодня ПЯТНАДЦАТЬ лет с первой инфузии ПАВЛИКА!

Спасибо, Господи! Синдром Хантера . Тяжелая форма течения. Шесть. Максимум -8 лет жизни. Самые оптимистичные прогнозы. Лекарство для Павлика — элапразу придумали в Америке. 24 июля 2006 Года. В январе 2007 зарегистрировали в Европе. Все эти дни мы боролись и добивались лекарства в стране и равного доступа к нему. Все эти ночи Павлик не спал из-за инверсии сна и болей, а я от страза и его слез. 6 марта 2008 препарат зарегистрировали в России. Впервые столь быстро. Павлик начал кушать из шприца и пить из пипетки. Я подняла его вместе с коляской на 10 этаж и врачам пришлось спасать меня. Ставить имплантаты вместо 2-х позвонков. 14 марта 2008 года Павлик получил первую капельницу. Жизнь вернулась. Благодаря вашей поддержке. Вашим молитвам и реальной помощи. Мы с вами отвоевали Пашку! Врачи всегда были рядом. Днём и ночью. На расстоянии телефонного звонка. С моим мпсочкой, с пятью сотнями таких же детей и взрослых. Звонки от врачей скорой из Таганрога, анестезиолога из Кирова, любого неравнодушного врача, столкнувшегося с мпс и желающего спасти жизнь и одарить надеждой маму. Мои бывшие родственники ехидничают, называют мпс сообщество сектой. Мои любимые называют мпс сообщество «фиолетовые». Не только потому, что нем не фиолетово, а ещё и потому, что этот цвет — самый редкий в природе, цвет мукополисахаридоза (впрочем, как и цвет редких болезней в целом). Мы с вами отстояли Павлика! А следом за первой капельницей все 12 лет день за днём, ночь за ночью, одного за другим ещё много мальчишек и девчонок с мукополисахаридозами один за одним начинали получать лечение. Мы отвоевали и их. Буковки в определении «орфанное заболевание», подпункты и пункты. Постановления правительства, статьи в федеральных законах. Шаг за шагом… это все — результат нашей жизни. Это все стало возможным благодаря вере в победу, которая началась 14 марта 2008 и живет с нами каждое мгновение.

СПАСИБО! МЫ ЖИВЕМ!!!