На конгрессе педиатров России в начале марта прошел X Евразийский форум по редким болезням
И там совсем нередко звучало — редкие дети, редкие диагнозы, редкие болезни, редкие среди редких… В симпозиумах принимали участие и пациентские организации. На примере пациентов с мукополисахаридозами МБОО “ХАНТЕР-СИНДРОМ” делилась знаниями про то как взрослеют орфанные дети, как редкие подростки проходят свой непростой путь во взрослую совершеннолетнюю жизнь.