Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Всем привет это — короткий рассказ о дружбе подростков на проекте «МПС-море 2025»

date 22 сентября, 2025

Начало сентября 2025 года запомнилось нам четырём подросткам надолго. Мы: Ваня, Федя, Милана и Даша встретились нам благотворительном проекте «МПС-море 2025» посвящённом поддержке людей с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (сокращённо МПС).

Здесь, на черноморском побережье Сириуса, мы провели две волшебные недели. Дашу сопровождала мама и её младший брат Федя, пациент с мукополисахаридозом, которого она пыталась всячески поддерживать (они из Иркутска).
Старший брат Миланы, Тимур и их мама тоже столкнулся с этой болезнью, но младшая сестра научилась воспринимать мир позитивно, помогла и поддерживала старшего брата (они из Симферополя).
Федя отличный помощник тренера по роликам, также по совместительству сын тренера Дарьи. Его увлечение спортом заряжало энергией остальных участников проекта (они из Красной Поляны).

А у меня старшая сестра Лиза с МПС. И я охотно занимался волонтёрством там, где требовалась помощь, а также был фиолетовым мишкой, который является символом МПС (мы из города Таганрог).

Проект МПС–море 2025 проводился в Сириусе, в отеле «Бархатные сезоны».

Мы гуляли по живописной набережной Сириуса, катались на роликах, играли в настольные игры. Мы вместе были на пляже, веселились, ходили на мастер-классы и поддерживали друг друга. Вместе нам всегда было чем заняться, мы придумывали разные развлечения. А все родители и их дети называли нас подростковой бандой.😎

Закончился проект шестнадцатого сентября. Проститься было невероятно трудно: трое суток подряд мы не спали до поздна, проводя последние минуты вместе. День отъезда прошёл в слезах и объятиях, обещаниях переписываться и приезжать друг к другу в гости, не смотря на большое расстояние.

Мы хотим выразить огромную благодарность Снежане Александровне за такой чудесный проект для людей болеющими мукополисахаридозом, и то, что благодаря этому чудесному проекте мы смогли познакомиться, и надеемся, что эта дружба будет длиться долго.

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова живи и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: живи 300

В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.

После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.

Информация для абонентов

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.

Договоры оферты: МТС, билайн (лимиты), Мегафон, Yota, Т-Мобайл, Теле2.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону support@mixplat.ru

Оферта о благотворительном пожертвовании