Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

26 октября 2019 года на базе ДГКБ г. Краснодара состоялся круглый стол

01 ноября, 2019

Круглый стол организован Межрегиональной благотворительной общественной организацией "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами МПС и иными редкими генетическими заболеваниями" совместно с Министерством здравоохранения Краснодарского края, по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом.

Выступали президент Межрегиональной благотворительной общественной организации Митина С.А., главный врач ДГКБ г. Краснодара Тетенкова А.А., руководитель Кубанского межрегионального медико-генетического центра Матулевич С.А.

Также в круглом столе принимала участие Вашакмадзе Нато Джумберовна, к.м.н., заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН. В своем докладе Вашакмадзе Н.Д. обратила внимание на обязательную вакцинацию пациентов с генетическими заболеваниями и их родителей, а также на негативные последствия бесконтрольного применения антибактериальных препаратов у орфанных пациентов.