22 июля 2021 года мы писали
22 июля, 2023
Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения! Вчера был второй! Гриша 5 ребёнок в семье. Все его братья и сестры, к счастью, здоровы. Самому младшему малышу в семье посчастливилось стать орфанным пациентом. С момента постановки диагноза прошло 1,5 месяца. Сегодня разговаривали по телефону с мамой Гриши и она не могла поверить, что несколько лет назад такой быстрый старт терапии был невозможен. Малыш живет в Ставропольском крае. Благодаря федеральной программе Обеспечения лечения редких пациентов все дети и взрослые в нашей стране с диагнозами Мпс1, мпс-2 и мпс-6 получают жизненноважное лечение без судов, проволочек, маминых слез! Спасибо, Господи!
Вот такое редкое счастье — жить!
