Новости

Вчера был самый редкий день в году и конечно собралась вся семья. Кирюша окружён заботой своих бабушек, но не смотря на это весь день кричит трехэтажное:» Пираты!!!!! » Съемка далась нелегко, но мы очень старались быть солидарными со всеми в этот важный день.

Фотографии.

Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший элапразу. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию.

Семья Бычковых готовится к Всемирному дню редких заболеваний! В этом году мы решили сделать рамку из ладошек Кирюхи, он очень старается, терпеливо даёт обводить свои ручки. Наше творение увидите в следующей публикации!

Вырастить сына, посадить дерево, построить дом – считается, что это жизненная программа настоящего мужчины. А если ее выполняет женщина, то она, несомненно, достойна преклонения. По ее замыслу растут сиреневые деревья по всей стране, она растит непростого, но чудесного сына, и теперь мечтает о реализации третьего пункта – постройке дома.

Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями в Геленджике в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение, море и солнышко, вкусняшки и чаепитие . Зарядились позитиффчиком!