Новости (2026 Март)
Леонова Оксана Иркутск. Вот и подошла к концу 3 четверть, у нашего мальчика есть успехи 💜
Леонова Оксана Иркутск.
Вот и подошла к концу 3 четверть, у нашего мальчика есть успехи 
10 лет назад ты сказал миру «здравствуй»👋🏻 И с тех пор этот мир стал ярче, теплее, добрее✨ Я смотрю на тебя и не перестаю удивляться: сколько в тебе силы, света, любви💜
Ты не просто вырос — ты вырос Человеком с большой буквы. Смелым, стойким, умеющим радоваться каждому дню
С юбилеем, мой мальчик
Твоя история только начинается. И она будет прекрасной. Я рядом всегда
У нашего сына редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера). И я хотела бы поделится с Вами нашей историей «знакомства» и жизнью с синдромом Хантера.
Нашего сына зовут Петр. Это наш единственный сын. С рождения Петя рос и развивался, как обычный ребенок. Ходить начал в 10 месяцев, был любознательным и веселым малышом. В 1 год и 8 месяцев пошел в детский садик. Детский сад очень любил (сегодня детский сад вспоминает с ностальгией )))) ), только посещал его редко. Каждый месяц по две недели мы проводили на больничном.
КАК ВЫЖИТЬ ПОСЛЕ??? Сейчас расскажу вам как пройти ежегодную диспансеризацию ,и выжить после этого 😅
Каждый год #генетик даёт мне направления к определенному перечню врачей и я начинаю ходить в этом лабиринте .
Если говорить в двух словах с 18 февраля и по сегодняшний день я прошла специалистов необходимых для контроля моего здоровья,которое важно отметить без негативной динамики благодаря ФЗТ.
Чудесные фотографии от семьи Шугаевых 🤗
А мы поздравляем Наталья Шугаева с днём её рождения и говорим «спасибо,что делитесь своим счастьем
и своим творчеством»
Последняя капельница 6 марта, потом неизвестность, молчание Минздрава — это, наверное, были самые тяжелые дни. Когда лекарство назначают постоянно, каждый пропуск — это тревога и откат назад.
Снежана Александровна — удивительный человек и профессионал! Низкий ей поклон за то, что не проходит мимо. В такой ситуации, когда чиновники разводят руками, помощь того, кто действительно знает алгоритмы и имеет связи — это и есть то самое «спасительное перераспределение».