Новости (2026 Январь)
Уже конец января, а новогодние подарки все еще получаем.🎁💜
31 января, 2026
Теперь у Жени появилось свое личное место для творчества и занятий
💜Сегодня последний день января. 💜Воскресенье. Выходной. 💜Завтра — первый день февраля.
31 января, 2026
29 февраля — самый редкий день в календаре — день осведомленности о редких заболеваниях, поэтому мы весь февраль будем рассказывать о редких (Орфанных) заболеваниях.
Где могут встретиться мпс семьи?
30 января, 2026
Если семьи из Киргизии, Беларуси, Крыма, Воронежа? В сказке? Пожалуй, да… В Москве, в ЦКБ, в орфанном центре!
Тимур родился и вырос в Крыму. Именно его мама начинала добиваться терапии для всех мпс пациентов на Украине.
29 января, 2026
Мы вместе организовывали конференции для семей мпс в Киеве. Прошли годы. Тимур получил первую капельницу , когда Крым вернулся в состав России.
О чем может мечтать компания, основной цвет одежды которой фиолетовый?
28 января, 2026
Ну конечно же о новых лекарствах до лечения мпс пациентов, о реализации проекта мпс-море в наступающем году, о том, чтобы чаще встречаться.
Как вы согреваетесь холодными зимними вечерами и днями?
28 января, 2026
Мы собираемся вместе и готовым вкусные блюда! В Татьянин день мы чествовали всех наших Танечек!
