Новости (2026 Апрель)
Урааа! Тимур — большой молодец, занял 2 место по скалолазанию! 👌🏻 Всегда верьте в своих детей, ведь за каждым успехом стоит огромный труд и вера близких
30 апреля, 2026
Такой результат — это не только победа на соревнованиях, но и победа над собой, над своими страхами и слабостями. Пусть этот успех станет для Тимура стимулом двигаться дальше, ставить новые цели и достигать их.
Делится с нами впечатлениями мама Тимура, Аида. IX Национальный конгресс 2026, посвящённый мукополисахаридозу (МПС), действительно стал значимым событием для всех участников.
29 апреля, 2026
На таких мероприятиях традиционно собираются семьи, врачи и специалисты, чтобы обменяться опытом, поддержать друг друга и узнать о новых достижениях в диагностике и лечении этого редкого генетического заболевания.
В рамках конгресса обсуждались современные методы генетической диагностики МПС на разных этапах жизни. Это особенно важно, поскольку ранняя диагностика позволяет своевременно начать лечение и улучшить качество жизни детей.
Пишет нам Пётр Рябинин МПС 2: «25 апреля я был одним из участников концерта редких талантов, который проходил на конгрессе «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии».
29 апреля, 2026
Для участников конгресса я прочитал стихотворение моего любимого поэта С. А. Есенина.
Спасибо пациенткой организации Мукополисахаридоз в России. Детям нужна помощь в лице Снежана Митина-Горчакова , а так же организаторам конгресса и всем, кто с радостью смотрел наши выступления! Было очень тепло и душевно!
Пишет Анна Матвеева: Здравствуйте, Снежана Александровна. Огромное спасибо что пригласили нас 23.04.2026 поучаствовать в » Медицинском конгрессе по физической и реабилитационный медицине».
29 апреля, 2026
Встретились с замечательными друзьями. Рассказали о своих успехах и проблемах. Выступили. Получили подарки и грамоты. Остались очень довольны.
В нашей жизни огромную роль в сохранение здоровья и хорошего настроения играет физическая культура и занятия музыкой.
Отдельное спасибо за грамоты , за них Сергей и Мария получили 2 раза по » отлично» в музыкальной школе и в общеобразовательной.
В этом году уже шестой раз наш мальчик отмечает свой второй день рождения. 🎉💜
29 апреля, 2026
Как быстро летит время…. кажется вот только вчера я с дрожью в коленях и комом в горле наворачивала круги вокруг реанимации где в этот момент происходила первая инфузия Элапразы у Фёдора,
а сегодня этот взрослый мальчик ходит в школу, умеет кататься на велосипеде и приглашает девочек на прогулку , какое это счастье!!!
Пишет Оксана Леонова,мама Фёдора.
22 апреля в медиацентре «Российской газеты» состоялся «круглый стол» «Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний».
28 апреля, 2026
Ведущие эксперты страны — генетики, педиатры, ортопеды и представители пациентских организаций — обсудили переход российской медицины на качественно новый этап, где на смену дефициту терапии пришла множественность опций, а вместе с ней и дилемма выбора. Если раньше главным ограничением было отсутствие патогенетического лечения, то сегодня для болезни Фабри, болезни Гоше, мукополисахаридозов, спинальной мышечной атрофии и других орфанных заболеваний доступно сразу несколько альтернативных препаратов.
