22 апреля в медиацентре «Российской газеты» состоялся «круглый стол» «Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний».
28 апреля, 2026
Ведущие эксперты страны — генетики, педиатры, ортопеды и представители пациентских организаций — обсудили переход российской медицины на качественно новый этап, где на смену дефициту терапии пришла множественность опций, а вместе с ней и дилемма выбора. Если раньше главным ограничением было отсутствие патогенетического лечения, то сегодня для болезни Фабри, болезни Гоше, мукополисахаридозов, спинальной мышечной атрофии и других орфанных заболеваний доступно сразу несколько альтернативных препаратов.
