Новости (2026 Апрель)
Вот и закончился очередной осмотр и консультации с врачами, а также реабилитация.
Не радуют некоторые ухудшения, но вместе с тем появляются новые технологии в лечении. Будем держать связь с @dr_chelpachenko МПС не приговор Движемся дальше
Здравствуйте. Пишет Жанна,мама Кирилла.
Сегодня Кирилл очень порадовал тем, что начал самостоятельно плавать в бассейне.
Пусть ещё и в «страховочной колбасе»,но уже самостоятельно.
Всем привет! Пишет Наталья Шугаева,мама Димушки! Поход к стоматологу редко бывает приятным событием.
Поход к стоматологу редко бывает приятным событием. А лечение зубов нашим мпсочкам то еще испытание и переживание, тем более лечение под общим наркозом. И как важно найти клинику и врачей, которым можно доверить свое сокровище.
Здравствуйте! Меня зовут Илья Прописнов,18 лет. У меня МПС 1, Синдром Гурлер.
Я занимаюсь следж-хоккеем и я капитан своей команды. Хочу поделиться новостью, мы с командой заняли 1 место. Поздравляем Илью и его команду,с первым местом, и желаем только побед . Спасибо,что поделился своими достижениями.
Асия Ибраева несколько лет назад в память о сыне Ерлане написала книгу «ПРЕОДОЛЕНИЕ».
Эта книга о жизни Ерлана, о том, какой тяжелый путь прошли в постановке никому неизвестного в Казахстане диагноза, о сложном лечении, какие мытарства прошли с мужем, чтобы каждый день спасать жизнь сына. Об увлечениях, его учебе, преданных школьных друзьях, о достижениях сына при жизни, о добрых людях, внесших свой вклад в борьбе за жизнь Ерлана.
«ПРЕОДОЛЕНИЕ» можно читать не только пациентам с редкими заболеваниями, но и широкой аудитории.
Не жди чуда, делай его! У нас очень много проектов и помощь нужна всегда!🤝
Давайте вместе поможем детям с тяжелым генетическим заболеванием!
Сделать это можно, отправив SMS на номер 3434 со словом «Живи», пробел, сумма пожертвования.
Любой Ваш взнос важен!